Shaken, not stirred, sono i post che mi escono di pancia, quando troppe cose mi si agitano in testa e cercano una loro collocazione. Poi di solito la trovano. 

Che belli i media e i loro riflessi prevedibili e i corto-circuiti: uno legge Angelina, tette, chirurgia plastica e vai con la deriva dell’ attrice bonazza e viziata e cretina. Il fatto che avere l’87% i rischio di cancro al seno non dica nulla a nessuno, in questi tempi matematicamente analfabeti, la dice lunga su come ci danno le informazioni.

La mia fortuna è stata che per prima cosa mi hanno postato il link al testo in cui Angelina Jolie raccontava della propria storia di predisposizione al cancro. L’ ho letto, e mentre leggevo mi dicevo che era scritto benissimo, attento a non urtare nessuno e contemporaneamente a spiegare i motivi fondati di quella che sembra una decisione estrema. Ho ammirato l’ autore, chiedendomi se non fosse un professionista della comunicazione a lavorare per conto della Jolie.  Mi sono uscite un paio di lacrime per come era scritto sinceramente, dico la verità.

Adesso aggiungo a posteriori questa nota: no, non credo che improvvisamente adesso centinaia di migliaia di donne si precipiteranno dal loro medico pretendendo di farsi togliere i seni per paure più o meno medicamente fondate, come si chiede qualcuno. Ma credo che qualcuna in più adesso che ha letto di Angelina si decida a prenotare quel pap-test o mammografia che stava rimandando da mesi. E già solo con questo si rischia di salvare delle vite. Perché statisticamente Angelina fa più cassa di risonanza della mia vicina. 

Cioè, ricapitoliamo, la Jolie fa parte di quel 5-10% di donne che sono geneticamente predisposte a prendersi il cancro al seno e alle ovaie. La loro storia di famiglia parla forte e chiaro e sarebbe per chiunque in quella situazione lo spunto per farsi un bello screening e controllarsi spessissimo. Quanto costa farlo in un sistema sanitario come quello USA? Circa $3000 dollari. Per lo screening genetico. Quanti possono pagarselo? Pochissimi rispetto al gruppo a rischio.

Qui comincia una premessa con i peresempi, se preferite saltare alla conclusioni fatelo tranquillamente, sotto ho condensato le osservazioni che in questi giorni ho postato in molte discussioni in proposito in comodi punti numerati, che magari si fa prima.

Quanti si decidono a farlo? Io per esempio ho da 5 anni un’ impegnativa per controllare gratis, visto che per fortuna mi pago l’assicurazione come previsto dal sistema in cui vivo, un neo che è comparso e ha iniziato a crescere. L’ ho persa un mucchio di volte, me la sono fatta rifare altrettante, alla fine ho preso l’ appuntamento e mi son scordata di andarci e adesso mi vergogno, ma appena ritrovo quell’ impegnativa vecchissima o una sua copia successiva vado. Lo dico da 4 anni.

Il punto è che quel neo ce l’ho sotto l’occhio e gli occhi sono il mio punto debole. L’avessi avuto su un braccio o una spalla, chissenefrè. Non mi sono neanche chiesta con cognizione di causa se potrebbe rimanermi una cicatriciaccia visibilissima in faccia qualora si dovesse davvero togliere tutto e subito. ma so che è un pensiero che sta lì, nascosto, ma c’ è.

Quindi ricapitoliamo, metti una donna, senza cercarmela a Hollywood, diciamo la mia vicina due numeri civici più in là. Una cinquantenne normalissima, con la madre morta di cancro al seno e una serie di sorelle e zie anche pazienti. Si è fatta il suo screening regolare per anni, per fortuna, poi gliel’ hanno trovato, poi le hanno fatto tutte le chemio, si è rasata i capelli prima di cominciare perché poi la pelle è sensibile, adesso siamo due anni dopo e ancora non riesce a ricominciare a lavorare perché non ce la fa a concentrarsi e si scorda le cose al momento in cui le servono. Poi magari le tornano in mente, ma lei fa l’assistente domiciliare agli anziani, mica si può sbagliare nel dare le gocce al paziente cardiapatico?

Hanno deciso di lasciare Amsterdam e andarsene in un paesino dove possono vivere meglio. Di lavoro, carriera o altro, non se ne parla per ora.

Ora, se la mia vicina a 20-30 anni, quando ha iniziato a fare gli screening regolari qualcuno le avesse posto l’alternativa: ma perché non ti fai togliere tutto? l’avrebbe fatto? Magari pensi che vuoi avere dei figli, magari ti sembra una cosa estrema, in fondo non hai ancora niente e chi te lo fa fare ad affrontare una cosa talmente invasiva, per quale motivo poi?

Pensiamo a cosa rappresenti il seno per una donna, ricordiamoci i passi da gigante fatti nelle asportazioni chirurgiche da quelle più invasive a quelle che risparmiano le parti non malate. Pensiamo quanto serva avere un* partner che ti rassicura che ti ama e gli piaci anche se ti sono caduti tutti i capelli, anche se non hai più un seno, anche se ti gonfi come una botte, anche se ti mandano in menopausa chimica, perché ricordiamocelo, ogni mestruazione mette in moto meccanismi che se vanno male fanno sviluppare cellule tumorali. OGNI MESTRUAZIONE. (Ricordo che ogni 28 giorni chi ha le mestruazioni regolari ne ha una. Calcolatelo per la vita fertile media di una donna).

Dicevo, meno male che ho letto prima il pezzo originale e poi ho sentito alla radio olandese e sui media italiani come questa notizia è stata riportata. No, c’ è da piangere. Poi che io consiglio che i giornali sono buoni giusto per pulire i vetri e foderare gli armadietti della cucina. Qui sotto i punti.

1) Non sappiamo contare. Cosa vuol dire avere l’87% di probabilità di contrarre il cancro al seno? Non lo sappiamo. Un articolo serio dovrebbe cominciare da quello e poi si capisce perché la Jolie si è fatta operare.

2) Che senso ha farsi togliere un organo sano, e allora il cervello (abbiate coraggio, queste sono le frasi amene che girano su Facebook sulla Jolie). Basta leggere il punto 1 e spiegarselo, per capire che una donna in quel gruppo a rischio lì NON ha degli organi sani, se lo sono è un caso che ogni momento può ribaltarsi e magari troppo tardi.

3) La Jolie è risultata avere anche il 50% di probabilità di tumore alle ovaie. Forse il 50% è una cifra che intuitivamente si capisce di più (e io con le cifre non sono capace, vi avverto, magari sto per dire una cazzata). Comunque il 50% vuol dire uno su due. Le ovaie sono due. Una ti parte, è sicuro. Semplifico, ma è così. L’ 87% è più del 50%. più chiaro di così io non sono capace di spiegarmelo, invoco amici che ci capiscano di numeri e statistica.

4) Ma allora ogni donna in quel 5-10% a rischio si dovrebbe far togliere tutto? È una decisione molto personale, hai figli, non ne hai, come vivi il tuo corpo, come vivi le malattie, sei ansiosa, che ne so? Ma intanto forse toccherebbe iniziare a fare lo screening.

5) E tutte le donne dovrebbero farsi lo screening genetico? Magari no, però se da entrambi i lati della famiglia hai donne che entro i 50 anni si sono ammalate di tumore al seno  alle ovaie un pensierino ce lo dovresti fare. E se non ce l’ hai, comunque gli screening consigliati meglio farli sempre. L’autopalpazione, impariamo a farla e facciamola (disse quella che si scorda). Il pap-test, per esempio, standard si fa in momenti diversi a seconda dei paesi, ma il consiglio è una volta l’anno e tocca ricordarselo. La mammografia se superi i 42 anni (cavolo, mi sono ricordata che la dovrei fare). Chiedere al proprio medico non guasta.

6) E chi le paga tutte queste belle cose? Se hai culo il servizio sanitario nazionale, purché uno si prenoti per tempo e siccome ci stanno di mezzo anche le date delle mestruazioni, a volte tocca incastrare i pezzi. Ma facciamolo questo sforzo. Se non c’ è una sanità pubblica che funziona, tocca rivolgersi a quella privata. E come dicevo sopra, la situazione USA è particolare, moltissima gente non si può permettere né gli screening genetici, né quelli regolari né di ammalarsi in genere. Teniamocela a cara, la sanità pubblica, fino a che c’è, assicuriamoci privatamente se possiamo e incrociamo le dita su tutto il resto, ma senza mettere la testa nella sabbia.

7) Comunque è un tumore delle donne, gli uomini possono stare tranquili. Invece no, un piccolo numero di uomini, che tra l’ altro statisticamente pare stia crescendo negli anni, può ammalarsi di tumore. Anche negli uomini è presente una piccola quantità di tessuto mammario che può ammalarsi come nelle donne. Anzi, negli uomini sarebbe più semplice sentire i noduli, ma uno non ci pensa perché a torto si pensa sia una malattia esclusivamente femminile. Ecco, pensiamoci. La diagnosi precoce fa tantissimo.

8) E ci voleva la Jolie per tutto questo? Se se ne parla e se ne discute tanto, evidentemente si. Io credo che abbia fatto una cosa coraggiosissima sia per i figli che ha e che meglio che crescano con la madre accanto, che per le infinite donne che per ignoranza, paura, incoscienza, non ci pensano e so accorgono troppo tardi che la prevenzione e gli screening sono importanti.  Le campagne ci sono, i medici ne parlano, ma mettiamoci la mano sulla coscienza, quante di noi rimandano gli screening e poi si decidono  solo quando sentono che una persona che conoscono si è ammalata? Le celebrità sono un po’ come la vicina di casa o la sorella che si ammala, ma raggiungono molte più persone, i giornali ne parlano e la Jolie, che già di vita privata ne ha poca e non gliene viene in tasca niente, ha fatto molto bene a servirsi della sua celebrità per incoraggiare altre donne. Un peana. Anche se sono sicura che adesso un mucchio di gente che già si faceva i film sul suo seno, se ne farà ancora di più.

Certo, uno pensa alla Jolie che è una bella donna oltre che famosa, sente parlare del seno della Jolie, si attizza e legge l’ articolo. Peccato, appunto che per questo motivo in Olanda e in Italia la notizia è stata riportata in modo tale che io che avevo letto l’ articolo originario, veramente mi chiedevo se si stesse parlando di due donne e due situazioni diverse. Ma questo è il problema con le tette che spesso hanno le donne: nessuno guarda per prima cosa alla donna che c’ è dietro. Altro che le statistiche sulle probabilità di sviluppare un tumore. Le tette vendono e quelle della Jolie vendono di più. E questo è quanto.

15 comments

  1. Tutto molto condivisibile. Però: 1) 50% di sviluppare il cancro ovarico significa che su che 100 donne che hanno il gene mutato 50 si ammaleranno entro i 90 anni (e non che di sicuro un’ovaia parte); 2) attenzione che il pap test è inutile per la prevenzione del cancro alle ovaie, serve per quello alla cervice – per quello alle ovaie si fa l’ecografia transvaginale.
    Uno dei problemi a margine di questa discussione è che la Jolie passa per essere un tipo parecchio sciroccato, per questo la stampa fa buon gioco a non evidenziare la serietà invece del suo scritto.

    1. Hai ragione, io nel calderone dello screening ci ho buttato di tutto, compreso quello per la cervice, che per fortuna ho fatto un paio di mesi fa e ce l’ avevo fresco fresco di ricordo. Grazie anche per la precisazione sui calcoli, lo dicevo io che non sono capace, ma quella del 50% e due ovaie la intendevo anche in senso paradossale, ovvero che il lettore e commentatore medio come me di statistica non ci capisce un tubo e se dici 87% o millemila per mille, fa lo stesso. E che la Jolie passi da barzelletta, ecco quello mi è dispiaciuto (anche se diciamoci la verità, pure a me sembra un filo sopra le righe di solito).

  2. Un post perfetto. Tutto quello che ho pensato io ieri appena ho sentito la notizia alla radio.
    E le statistiche mi hanno spaventato.
    Hai descritto chiaramente ogni passaggio, anche l’incredulità e l’importanza della tempestività, quella è la garanzia per tutto, figuriamoci di fronte ad un tumore: meno è esteso, se è in fase I c’è da lottare ma la luce in fondo al tunnel si può vedere.
    Brava, mi è piaciuto tantissimo questo post, che è anche su di noi donne, tutte.

    1. Ciao mammamsterdam!
      Da un po’ ti segui e ti ho scoperta per caso.
      Volevo porre un commento a questi post: tutto giusto ed è necessario affidarsi alle dovute cure.
      Ma non dobbiamo fare un percorso a metà : facciamo anche il percorso che riguarda la persona nella sua interezza .
      Ci sono aspetti della nostra persona ai più sconosciuti , se avete voglia di leggere articoli e libri del dott. Berrino dell’istituto oncologico europeo, la ricerca di bruce lipton sul potere della mente che modifica e declina la genetica , la medicina Antroposofica applicata alla cura dei tumori dove in svizzera e Germania si applicano protocolli ormai da dieci anni.
      Utilizzare la terapia complementare per completare la cura della persona e non solo tentare di estirpare un sintomo che ha un’origine sempre più lontano e sempre più denti ci noi.
      A presto Lorena

      1. Ciao Lorena, hai perfettamente ragione che bisogna guardare la persona nella sua interezza. Sapere che hai una malattia grave è una botta grossa che può anche cambiare come ti comporti, le persone che vedi e sicuramente ti riassesta le priorità. A volte il carattere peggiora, a volte si arriva a vedere le cose diversamente. Giorni fa mi sono riaggiornata con un’ amica carissima che negli ultimi anni vedevo di meno, perché passa la vita con il complesso di Calimero, e lei è povera, e sfortunata, e i suoi non la prendono sul serio, e nessuno le dà retta, e poi comunque si scopriva che aveva ragione lei e se avesse fatto di testa sua invece…..
        Ecco, con tutto il bene, io in certi momenti della mia vita mi devo proteggere e tendo a chiamare di meno, farmi sentire di meno. A questo giro ci riaggiorniamo e scopro che otlre a una malattia invalidante che aveva, le hanno scoperto un tumore. Ma entrambe procedono lentamente e lei va avanti a lavorare, a fare la vita che fa finché può, fare piccoli viaggi, togliersi piccole soddisfazioni, insomma, l’ ho sentita serena e allegra come mai prima. Proprio era sparita la lagna di sottofondo.

        Detto ciò, io spesso accompagno persone che vengono a farsi vedere in NL per una seconda opinione o una terapia alternativa. Tra cui alcune persone che hanno seguito la terapia Moerman, che parte esattamente dal tuo presupposto, che il cancro non sia una malattia che colpisce alcune cellule, ma il paziente nel suo complesso. Erano tutte persone che ci credevano, convinte che la malattia gli avesse dato un modo per rifarsi di traumi piccoli e grandi nella vita, ferocemente intenzionate a guarire, a frae di tutto, a mettersi a ridere o andare a Medjugorje. Non ne è sopravvissuta nessuna e uno studio scientifico sull’ efficacia di questa terapia, con tutto che negli anni ‘ 80 era stata costituita un’ apposita commissione, manca. Funziona, non funziona, boh?

        Io rispetto l’ autodeterminazione di un paziente nel cercare la sua via, anche se non sono per niente d’ accordo con certi terapeuti alternativi che convincono i pazienti che la medicina ufficiale è il male e che loro hanno solo un’ infezione. Abbiamo avuto qui il caso di Sylvia Millecam, che si è fatta convincere che il suo tumore fosse tutta immaginazione dei medici e che lei doveva seguire una pseudoterapia olistica che ha fatto molto scalpore.

        Io stessa, come forse hsai se hai letto le mie reazioni alla famosa cura Stamina e le sentenze dei giudici, sono molto comprensiva con la disperazione di pazienti e famiglia e molto scettica e severa con chi ci specula sopra, rifiutando di sottoporre i proprio dati alle normali analisi quantitative che servono almeno a capire se qualcuno sopravvive, e in che percentuali. Senza questi calcoli come fai a dire che la cura funziona? Quindi ti ringrazio per le precisazioni, ma per onestà mia con i contenuti di questo blog, che riflettono il mio pensiero, io ci andrei con i piedi di piombo su qualsiasi cura alternativa, e prima di affidarmi al potere della mente me ne vado sul deserto in cima a una colonna aspettando che l’ angelo del signore mi venga a salvare. Non perchè non creda al potere della mente, che magari ci credo moltissimo, ma ci sono dei limiti al mio scetticismo. Come diceva il mio omeopata: se ti rompi la gamba e vieni da me invece di andare dall’ ortopedico, sei scema e ti mando via.

      2. Ciao mammamsterdam!
        Il mio intervento era a sostegno di un a integrazione delle varie procedure con le diverse discipline: sono sulla stessa linea del,tuo omeopata, che serve il chirurgo per la chirurgia, ma è riduttivo e non risolutivo dare un antidolorifico per il mal di denti se non ti curi del perché quel dente duole.
        Andare in fondo sotto OGNI ASPETTO DELL’ESERE UMANO , senza essere incompleti e inappropriati.
        L’integrazione e la comunicazione dei vari sistemi siamo gli uomini che siamo, quindi prendesi CURA DELLA PERSONA , dalla gamba rotta al perché le lacrime sono sempre così amare!
        Un abbraccio Lorena

      3. Hai ragione, ma visto che pare chwe io sia responsabile anche dei commenti al blog mi è sembrato utile precisare la mia posizione prima che qualcuno ci dia addosso.

      1. Wide è una donna fantastica da cui imparo ogni volta ad essere più umile e grata. Che uno dice, ci dovresti arrivare da sola e non con le disgrazie degli altri, ma siamo esseri umani e abbiamo bisogno di esempi e parabole.

  3. ti linko il post di un radiologo, che seguo da molto: http://www.unradiologo.net/la-scelta-di-jolie. Nella questione a me pare centrale la sua riflessione finale sulla gestione delle risorse sanitarie mondiali. Che tra l’altro è quel che preme molto al sistema sanitario olandese, per quanto ho visto. Morire se la dottoressa mi lasciava fare un pap-test, diceva che potevo aspettare altri 3 anni (il mio ultimo all’epoca era 2 anni prima). Poi -presentimenti?- ho insistito, e infatti non è andato tanto bene. Però devo dire che il sistema, quando i risultati non buonissimi sono arrivati, si è mosso rapido come una scheggia per intervenire. Il fatto è che il sistema lìssù è agile e relativamente poco costoso proprio perchè gli screening non sono abusati. Mi sbaglio?

    riguardo alla statistica, hottanta ha già precisato. Io credevo che quel 50% significasse che 50 su 100 donne che si ammalano hanno il gene mutato. Che è ancora un po’ diverso. Ma la statistica non è mai stata il mio forte. Buona domanda da fare a Gaddo, il radiologo.

    1. Ma infatti il problema fondamentale a cui mi sono limitata ad accennare, perché ci sarebbe spazio per ben altre riflessioni e infiniti dati, è proprio: chi paga tutto questo? Costano di più gli screening o un malato da curare? E costa di più mangiar bene e crescere sani, così il menarca ci arriva a 11 anni, o essere un po’ denutriti e abituati al lavoro fisico così ci arrivava a 15-16 come alle nostre nonne? E conviene fare figli a ventanni e allattarli almeno 2 anni o farli dopo i trenta e allattarli fino a che ci dura il congedo di 3 mesi in NL (o passare al latte artificiale, un vero strumento di emancipazione e lo dico sul serio, ma poi eh, pare che anche figliare tardi e allattare poco ci faccia aumentare il rischio. E poi andiamo anche in menopausa troppo tardi, e signora mia, il potere rigenerante della morte per parto che una manco ci arrivava a prenderlo il cancro, visto che schiattava prima, ne vogliamo parlare?) Mannaggia quante altre cose cattive ci volevo scrivere e non ho avuto tempo.

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