Ottimi motivi per nascondere le diagnosi della famiglia al mondo esterno

Saranno alcuni anni che ho questo post in canna, e mi contraddico scrivendolo perché le sole parole sensate e che davvero mi hanno aiutato, che mi hanno guidata in cambiamenti comportamentali che davvero stanno facendo la differenza per il benessere di tutta la nostra famiglia, sono venute da chi ci era già passato. Allora mi sembra giusto rilanciare l’ aiuto, perché mio padre era un ragazzo semplice nelle sue reazioni, ma una delle cose che diceva sempre e mi sono sempre servite era la sua filosofia quasi buddista, se vogliamo: la vita è una ruota che gira, quello che ci immetti, ti tornerà indietro. E io ho già avuto tanto, fatemelo rimettere nel circolo.

Una famiglia in un percorso diagnostico è fragile, stanca, piena di dubbi, con poco tempo per fare tutto quello che deve fare. Se proprio vi preoccupate e volete esprimere partecipazione, portate una lasagna, venite un giorno a passarmi l’ aspirapolvere per casa o a stirarmi le camice con cui stiamo mantenendo l’ apparenza di poter continuare a lavorare e vivere come prima, quando non è così.

Da questa esperienza uno sfogo, un’avvertimento e un tentativo di condensare i buoni consigli che ci hanno aiutati negli ultimi mesi. E soprattutto: attenti a chi dite i fatti vostri. Adesso per coerenza vi dico i miei.

Se è per questo vengo da un’ ottima scuola: a 20 anni, inspiegabilmente, mi si gonfiarono di botto tutte le ghiandole di collo, ascelle e un altro paio sparse, che sembravo un favo, e mi venne la febbre. Era giovedì, io sarei dovuta rientrare dall’Aquila a casa per il weekend, mi feci vedere da zioChirurgo che mi sconsigliò il viaggio di due ore in carovana, mi disse di riposarmi e sfebbrare. con quest’ottima scusa per restare, per una volta, me ne andai a ballare sia il venerdì che il sabato, che a 20 anni si recupera presto, un foulard intorno al collo e vai. Poi passò in un weekend, ma i miei restarono perplessi e preoccupatissimi e mia madre alla prima conoscente che le chiese: “Come va?” svuotò il sacco su questa cosa stranissima che mi era capitata sperando in un consiglio o un conforto.

Mio padre, che era per l’omertà si incazzò. “Ma come le viene in mente di dire in giro queste cose, metti che poi un ragazzo, che magari è interessato a te, si va ad informare, cosa deve pensare?”

Sapendo che mio padre era spesso agito da delle robe ataviche di sua nonna, sua madre e le zie Silvestrone tutte, lasciai cadere e per pietà filiale non gli risposi che se uno è interessato a me e si va prima a informare in panetteria, forse è meglio che gli dicano subito che ho la peste, la fiatella e un cattivo carattere, così mi risparmia la fatica di togliermi da me di torno un deficiente simile. Ma il pensiero era quello.

(Si, vabbè erano gli anni in cui le malattie veneree che ti prendevi pomiciando in giro, venivano tutte attribuite alla tazzina sporca del bar o alla ciambella del gabinetto nei bagni pubblici).

Bene, ora che sono più vecchia e saggia, e spargo apparentemente i fatti miei urbi et orbi su Internet (che poi ci metto, quando va bene, il 5% delle sfighe che mi capitano sul serio, anche se, come sappiamo noi blogger tutti, le sfighe fanno tanto SEO) so che mio padre aveva ragione.

Perché il peccato di cui mi sono macchiata pure io negli anni, è che quando una persona che conosci si ritrova a dover gestire la presa d’atto di una diagnosi, e non mi riferisco solo a robe mortali e invalidanti, ma a qualsiasi cosa che ti è costato tempo, fatica, nervi e patimenti, oltre che a giri di specialisti per capire che cavolo c’è, e che sollievo quando si riesce a dargli un nome plausibile e una terapia che funziona, ecco, quando dopo tutte queste fatiche ti potresti rilassare e dedicare le tue energie a portare avanti la terapia, qualunque essa sia, toccherebbe solo starsi zitti.

Invece quando la tua amica ti dice: “Ecco, ti ricordi quelle cose che non si capivano? Ci hanno appena detto che si tratta di … [inserire diagnosi ad libidinem, dalla A di Asperger alla Z di, boh, non me ne viene nessuna con la zeta, passando da dislessia, anemia, laringite, congiuntivite, il morbo raro, il batterio strano, il virus mutante, la tara congenita, l’ acronimo misterioso, insomma quello che vi pare] uno per affetto, preoccupazione e desiderio di non pensare troppo alle implicazioni, o semplice scaramanzia, ecco, anche l’amica più illuminata ti comincia a dire: “Ma hai provato questo, o quello, o ho sentito in televisione, o ho letto dalla parrucchiera …”, ecco, ti comincia a riferire un’ accozzaglia di luoghi comuni, bufale e stronzate varie, tutte ben intenzionate e dettate dall’affetto, ci mancherebbe, ma di cui in quel momento gli interessati farebbero a meno.

Poi ovviamente, chevvelodicoaffà, internet da questo punto di vista non aiuta. Oppure si, aiuta, ma in un altro senso.

A me ha aiutato interpellare persone, alcune manco le conoscevo, ma per sentito dire, amici comuni o blog loro sapevo che mi avrebbero capita e forse anche consigliata bene. Parlo di lei, di lei, ma anche di lui, di loro e alcuni altri dentro e fuori dalla rete. Mi hanno capita, riconosciuta e detto cose importanti, tra cui:

• ricevere una diagnosi, anche quando è quella che dentro di te sapevi da sempre, è comunque un piccolo trauma, i primi tempi starete confusi, preoccupati e impegnati a gestirla. È normale, poi passa.
• per questo attenta a chi lo dici in questa fase, la gente (per i buoni motivi detti sopra) dice stronzate
• e confutare le stronzate o spiegare le ragioni delle vostre scelte costa energie che invece è bene dedicare alla vostra famiglia e alla gestione della situazione
• dioneliberi se si tratta di una diagnosi di moda. Ovvero di una di quelle cose che il primo che capita (maestre, vicini di casa, vecchie zie, suocere da barzelletta) ipotizza ad mentula canis, o di quelle cose che sicuramente sono un complotto delle case farmaceutiche. Il fatto che voi sono 3 anni che saltellate da uno specialista all’ altro, da una lista d’attesa all’ altra, da una crisi all’ altra, da una pecetta temporanea che manco tu ci credi ma intanto che aspetti che il mega-specialista si liberi, qualcosa devi fare per sopravvivere, e che quindi sappiate con che criteri (scientifici, non le staminali di Vannoni, per capirci) si è arrivati a questa diagnosi, che non solo riconoscete benissimo, ma, guarda un po, l’ intervento funziona pure secondo tutti i protocolli.
• ancora peggio se alla diagnosi di moda segue la terapia farmaceutica di moda, quella che solo un anno fa ti saresti detta pure tu: mah, ma di cui nel frattempo hai visto gli effetti rivoluzionari, per la qualità della vita di genitori e figli, in altri. Perché lo capisci quando gli amici sgranano gli occhioni e fanno: “noooooo, ma veramente prendete ….., ma lo sapete che ……” e si, lo sappiamo, ma siccome ci conoscete e sapete che pure per comprare una lavatrice ci abbiamo messo due anni a documentarci sulla lavatrice perfetta per noi (che dopo 13 anni è ancora perfetta come il primo giorno e mai una défaillance), ecco, magari il dubbio che stiamo agendo con cognizione di causa ve lo volete far venire prima di aprire la bocca?
• di mio ci aggiungo: meglio non partire in quarta e documentarsi sulla qualunque su Internet. Solo le basi e le definizioni, ma se hai un team medico che ti segue, le domande falle a loro.
• e, anche questo di mio, se vedi che non ce la fai, chiedi un sostegno. Non c’ è niente di male, anzi, aiuta ad essere più lucidi nell’affrontare e gestire al meglio la situazione. Io che sono una che si tiene tutto dentro, sto sempre meglio quando trovo qualcuno con cui, per amicizia o a pagamento, riesco ad aprire il sacco e farmi un bel pianto.
• Parlar chiaro con gli amici benintenzionati e dirgli di piantarla di mandarti articoli inutili, o almeno di leggerseli loro per intero se proprio li reputano necessari e mandarmi solo gli stralci selezionati. Troppo facile fare clic.
• Prenditi cura di te, divertiti, esci di casa per fare qualcosa che ti fa star bene (“Guarda che a me non la racconti, ti tengo d’occhio su Facebook” concluse Baboz, ed era la prima volta che dopo esserci tenute d’ occhio per anni su blog e social media, le avevo scritto direttamente).
• Credici. Qualunque cosa stiate facendo, decidi che se ti rassicura il tuo terapeuta e quello che ti dice sembra avere senso, decidi per una sana suspension of disbelief. Non significa essere acritici, significa dare tempo alla diagnosi e alla terapia e al paziente per vedere dei risultati. A volte sono immediati ed eclatanti a volte fai due passi avanti e tre indietro, ma se uno decide di cercarsi solo la letteratura che mette in dubbio la giustezza di quello che stai facendo, ma che lo fai a fare?
• Certe volte è un guaio se la diagnosi giusta te la fanno subito. Non voglio fare l’ elogio della sofferenza, ma a volte solo quando tocchi il fondo devi prendere delle decisioni e subito. Se noi non avessimo avuto una serie di fondi, decisioni tipo cambiare scuola, tentare un coaching per capire che non serve granché, cambiare atteggiamento smettendo di arrabbiarsi per certe cose, staremmo ancora a valutare, vedere, capire, litigare perché la pensiamo diversamente. Invece a volte devi agire, e non è detto che sia un male.
• Basta sensi di colpa. Lo so che è facile dirlo, ma visto che non riesco a togliermeli a comando, ci rifletto sopra e ne parlo con lo psicologo che ha iniziato a seguirmi.
• Non so se sia un consiglio valido per tutti, ma per noi ha fatto parecchio: dillo al lavoro. Se sanno che hai appuntamenti, visite o una situazione difficile, ed empatizzano o comunque sono abbastanza intelligenti da capire che sostenerti è meglio per tutti, è meno stressante per te chiedere permessi extra. Anzi, a volte rischi che l’ HR pensi insieme a te a modi consentiti dalla legge per avere dei permessi di cura a cui magari da solo non penseresti. Io lo scorso dicembre mi sono resa conto di aver incasinato un po’ con dei clienti che ho da anni e a gennaio ho mandato una mail generica scusandomi se a volte ero stata poco reperibile o avevo dovuto rifiutare incarichi, spiegando senza scendere nei dettagli che avevo avuto una situazione difficile in famiglia ma che dal giorno tot mi sarei rimessa di nuovo in carreggiata e per incarichi urgenti forse era meglio farmi uno squillo o mandarmi un sms e li avrei richiamati subito, visto che a volte le mail le leggevo tardi. Ne hanno tenuto conto, hanno ricominciato a mandarmi lavori e sanno che mi devono dare un pochino più di tempo per le deadline.

Il mio consiglio a tutti, pure a me stessa verso gli altri, è che se si arriva a una diagnosi, c’è già tanta fatica alle spalle di tutti gli interessati e ancora di più ce n’è sulla strada da venire. Che ci sono già abbastanza dubbi e non ho bisogno che mi si mandino i link di testate online di dubbia reputazione con articoli allarmisti, superficiali, urlanti e soprattutto mal documentati, per mettere in dubbio le decisioni terapeutiche che abbiamo scelto, insieme al nostro medico specialista, e che a fatica stiamo portando avanti.

Se invece avete articoli pubblicati su testate serie e riconosciute mandatemeli assolutamente, come avete fatto, perché sono stati illuminanti. Ma diciamo che Giornalettismo non ricade tra queste. E purtroppo, manco Repubblica o il NYT. Vorrei che fosse diverso, vorrei che vivessimo in un mondo perfetto in cui testate con una certa reputazione facessero giornalismo e informazione senza privilegiare sensazionalismo e polarizzazione, ma ce ne vuole ancora. Io se non vi dispiace, passo la mano.

Non mi dovete mandare articoli in cui si dice che il tale farmaco, scientificamente provato, ha effetti sul cervello uguali alla cocaina (infatti li avrebbe solo in situazioni di abuso, sovradosaggio e se te lo sniffassi come la cocaina, ma non come lo stiamo prendendo noi sotto controllo medico). Che le case farmaceutiche fanno il marketing mirato e che negli ultimi decenni hanno avuto profitti così e cosà, se nello stesso articolo, in un angolino che vedo solo io, c’ è scritto chiaramente: anche se nessuno mette in dubbio che la tale condizione neurologica esista sul serio e riguardi un tot% della popolazione, e poi vada avanti dicendo: però lo prescrivono a un mucchio di gente che non ce l’ha, per la gioia degli azionisti di dette case farmaceutiche. Noi siamo quel tot%

Non mi dovete venire a dire che agisco male e sto danneggiando la mia famiglia, perché non sapete come stavamo messi male solo 4 giorni prima dell’ appuntamento per detta diagnosi risolutiva, e che hai voglia a contestare gli effetti collaterali se l’ alternativa era buttarsi da un ponte per la disperazione e la sensazione di non farcela più. Certo, quando uno si è ammazzato non c’è più rischio di fargli la diagnosi sbagliata o somministrargli la medicina velenosa, ma non è esattamente la mia alternativa preferita.

Non posso neanche dire che in questi anni non abbiamo nuotato ma ci siamo limitati a galleggiare, perché non è vero. Siamo proprio andati a fondo, anche se da fuori non si vedeva. Allora quello che ci serve è un salvagente, non la zavorra di articoli scritti male e argomentati peggio, con cui vorreste salvarci dall’unica via di uscita che abbiamo.

Cazzo, io mi sto zitta e non dico niente a chi sta aspettando le cellule di Vannoni, a noi che abbiamo tutto sommato una situazione all’ acqua di rose e niente di mortale, mi volete lasciar perdere se non avete nulla di costruttivo da dire? Ma ‘sta ruota, quando gira anche da questa parte?

Ne approfitto per ringraziare chi mi ha detto cose utili, chi è rimasto in silenzio, chi non è entrato nel merito ma ha abbondato in pat-pat e chi mi rifornisce di cous-cous e piatti pronti. Ho avuto anche quello e si, la vita, per fortuna, è una ruota che gira. E io sono fortunata ad avere gli amici e i conoscenti che ho. Pure quelli che si preoccupano a vuoto.

E comunque non sono mai da sola nella stanchezza, nei dubbi, nella fatica invisibile. Baboz lo dice tanto meglio di me, qui. Leggetevi anche il suo lieto fine col mandarino.